Michèle , petit bout de femme dotée d’une volonté sans faille, a fait sienne l’adaptation féminine du vers de Hugo voulant que « celles qui luttent sont celles qui luttent ». Elle s’accroche à ses valeurs, à ses idées, à ses souhaits quand elle les considère comme justes et utiles à l’intérêt général. Vivre dans la cité devient pour elle, la participation tant que sa santé le lui permettra, à l’action publique. L’« espèce » en voie de disparition, celle du militantisme de proximité, indépendant et tenace à laquelle elle appartient, se nourrit surtout sur l’expérience.
Son existence n’a pourtant pas été très simple. Elle caresse l’espoir qu’en partageant les dures réalités, elle soutiendra celles et ceux qui y sont confronté. « J’ai beaucoup souffert et je consacrerai toutes mes forces à éviter aux autres ce que j’ai vécu. Mon mari a été atteint de la maladie d’Alzheimer de manière assez rapide. Il a sombré. Jamais il n’a été violent mais il était épuisant. » avoue-t-elle. « Il m’arrivait de ne pouvoir dormir que quelques quarts d’heure parsemés dans une nuit. Il se levait et partait au travail. C’était son obsession : aller embaucher » Une situation qui a bien failli ruiner la santé de Michèle ayant choisi de s’occuper de lui.
Certes les médias rappelle qu’ujourd’hui, la maladie d’Alzheimer est la plus fréquente des maladies neurodégénératives. En 2015, 900 000 personnes sont atteintes en France et chaque année 225 000 nouveaux cas sont recensés. En 2020, 3 millions de personnes étaient concernées et en 2050 on en prévoit 6 millions car il faut ajouter à celles et ceux qui souffrent les « aident(e)s. « C’est à eux que je pense en premier » explique Michèle. Elle tente de sensibiliser la population aux dégâts sociaux de cette maladie, qui a profondément marqué les dernières années passées auprès de son époux.
« J’étais tellement à bout que je demandais à une personne rétribuée de venir le surveiller quelques nuits et j’allais dormir chez une amie pour tenter de retrouver un sommeil réparateur. J’étais soulagée quand l’EHPAD m’a proposé l’accueil de jour. Là encore c’est essentiel pour souffler. Le sentiment d’impuissance que l’on éprouve use jusqu’à la corde. » Michèle espère qu’en partageant cette part de sa vie elle finira par modifier l’approche sociale générale à l’égard ce qui risque bien de devenir un fléau sanitaire sournois.
Alzheimer provoque des troubles de la mémoire, de la pensée et du comportement. Au stade précoce de la maladie, les symptômes de démence peuvent être légers mais s’aggravent à mesure que le cerveau se détériore davantage. Le taux de progression varie selon les personnes, bien que l’on estime seulement à huit ans l’espérance de vie moyenne après l’apparition des premiers symptômes.
S’il n’existe aucun traitement à l’heure actuelle pour arrêter le développement de la maladie, certains médicaments permettent toutefois de traiter les symptômes de démence. Au cours des trente dernières années, la recherche a permis une compréhension plus approfondie de la façon dont Alzheimer affecte le cerveau. Aujourd’hui, les chercheurs continuent à essayer de dénicher des traitements plus efficaces et un remède, ainsi que des façons de prévenir son apparition et d’améliorer la santé cérébrale.
Michèle le sait mais elle affiche des principes qui appartiennent à son vécu. « Je n’aurai jamais accepté que l’on transforme avec des médicaments, mon époux en ‘légume’. Je ne l’aurais pas supporté même si c’était difficile de suivre ses actes répétitifs permanents. Je comprends que certains accompagnants finissent par ne pas avoir d’autres solutions que d’accepter le placement dans un établissement d’accueil. Il y a des situations vraiment impossibles à gérer. Moi la première je vais me décider à constituer un dossier d’entrée à l’EHPAD au cas où… Constituer un dossier n’a jamais tué prématurément quelqu’un ou n’entraîne pas l’arrivée plus rapide d’une maladie dégénérative. » Elle tient à préciser qu’elle n’est absolument pas hostile à ces structures extrêmement performantes qu’elle considère comme indispensables. Mais « tout doit être fait pour soutenir celles ou ceux qui ne veulent pas rompre un lien affectif. »
Sa détermination probablement renforcée par sa lutte victorieuse contre un cancer du sein ayant récidivé, impressionne. Chaque fois qu’on le lui demande elle va témoigner et transmettre. Son combat pour la reconnaissance du rôle et de l’importance des aidant(e)s prend toute sa valeur quand on sait que l’une des recommandations de prévention de la maladie consiste à maintenir coûte que coûte une « stimulation intellectuelle et sociale » ! De ce coté-là aucun problème ! Elle donne aussi l’exemple.
